I Centri d’Incontro sono una forma innovativa ed integrata di supporto per le fasi iniziali e moderate della demenza. L’aspetto innovativo del programma consiste nell’integrare nello stesso spazio fisico, aperto, accessibile e demedicalizzato, il supporto alla persona con demenza e il supporto al caregiver offrendo attività di stimolazione, socializzazione e sostegno emotivo secondo diversi modelli psicosociali validati scientificamente.
Istituzioni ed enti del terzo settore possono trovare su questo sito informazioni, materiali e contatti utili sui Centro d’Incontro.
I Centri d’Incontro già esistenti in Italia possono tenersi aggiornati, scambiare esperienze e costruire progetti per promuovere la diffusione del Centri d’Incontro. Su questo sito inoltre è possibile trovare materiale utile per l’apertura di un Centro d’Incontro.
Il modello Meeting Centre Support Programme
Il Meeting Centre Support Programme (MCSP – in italiano Programma basato sui Centri d’Incontro) è un modello olandese di presa in carico delle famiglie che assistono a domicilio una persona affetta da demenza nelle fasi inziali e moderate ideato dalla Prof.ssa Rose-Marie Drӧes della VU University Medical Center di Amsterdam in Olanda. E’ stato validato con numerosi studi scientifici di efficienza, efficacia e validità. E’ approdato in Italia nel 2014 grazie allo studio MeetingDem (JPND) di cui Fondazione Don Gnocchi (Responsabile Scientifico del progetto dott.ssa Elisabetta Farina) e l’Università di Bologna (Responsabile Scientifico del progetto Prof. Rabih Chattat) sono stati co-capofila per l’Italia. Nel 2015 sono stati aperti i primi Centri d’Incontro a Milano e a Rimini. Oggi l’Italia conta 16 Centri d’Incontro.
Cos’è un Centro d’Incontro
Il Centro d’Incontro è un luogo aperto, accessibile e non medicalizzato in cui le persone con demenza e i loro familiari possono incontrarsi, fare attività e ricevere supporto per affrontare le conseguenze della demenza nella vita di tutti i giorni.
Le persone con demenza possono partecipare alle attività mentre i caregiver partecipano ad informativi e gruppi di discussione. Per entrambi è a disposizione un’ora settimanale di consultazione individuale e ci sono incontri di centro e attività sociali comuni
Cosa si fa in un Centro d’Incontro
Il Centro d’Incontro offre attività specifiche per le persone con demenza come psicomotricità, stimolazione cognitiva, attività occupazionali e ricreative e colloqui individuali. Contemporaneamente e nello stesso luogo sono organizzate attività per i caregiver come gruppi psicoeducativi e incontri informativi, colloqui psicologici e/o di case management.
Inoltre è previsto che i caregiver partecipino ad alcune attività insieme alla persona con demenza.
Il programma delle attività viene costruito in base ai bisogni delle famiglie che frequentano e deciso in riunioni plenarie in cui sono coinvolti tutti i partecipanti del Centro d’Incontro (persone con demenza, caregiver e operatori).
I Centri d’Incontro sono aperti sono aperti alcuni giorni a settimana (tipicamente circa 3 giorni a settimana). La frequenza del CI può essere variabile e personalizzabile in base ai bisogni delle famiglie e alle esigenze organizzative
A chi si rivolgono i Centri d’Incontro
Si rivolgono alle famiglie che assistono a domicilio una persona con demenza nelle fasi inziali e moderate. Accolgono sia la persona con demenza sia il caregiver offrendo attività specifiche per entrambi e momenti di condivisione.
Chi lavora in un Centro d’Incontro
Gli operatori dei Centri d’Incontro sono professionisti formati secondo il modello MCSP. L’equipe è multidisciplinare e può essere composta da diverse figure professionali quali: psicologo, educatore, fisioterapista, piscomotricista e terapista occupazionale.
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Quali sono i benefici del Centro d’Incontro. La ricerca scientifica.
Il programma di supporto dei Centri d’Incontro (MCSP) è un approccio costruito per sostenere le persone con demenza lieve o moderata e le loro famiglie all’interno della comunità, sviluppato nei Paesi Bassi dove i Centri d’Incontro sono ora molto diffusi. Studi di valutazione effettuati in Olanda hanno mostrato benefici di questo programma quali ridotti disturbi comportamentali e problemi dell’umore, ritardato ingresso nelle strutture residenziali di cura, livelli più elevati di competenza del caregiver e livelli inferiori di carico assistenziale.
Nello studio sulle “Condizioni per l’implementazione del modello Meeting Centers” (progetto IMO) (Meiland et al, 2005) sono stati indentificati i fattori facilitanti e ostacolanti nel processo di implementazione di nuovi Centri d’Incontro ed è stata replicata la ricerca sugli effetti del programma di sostegno (Dröes et al., 2003, 2004, 2006). Sono stati coinvolti otto Centri d’Incontro in cinque regioni fuori Amsterdam. Come dati di controllo sono stati utilizzati i dati dei trattamenti diurni usuali.
Come nei precedenti studi sono stati riscontrati effetti positivi sul comportamento della persona con demenza. Rispetto agli utenti degli usuali programmi di cura diurni, gli utenti dei Centri d’Incontro hanno mostrato dopo sette mesi:
– Una riduzione dei problemi comportamentali nelle persone con demenza, in particolare dell’inattività
– Un miglioramento del tono dell’umore (minori sintomi depressivi)
– Un ritardo nell’inserimento in strutture residenziali. Dopo 7 mesi di frequenza di un Centro d’Incontro solo il 4% delle persone con demenza era stato ricoverato in un RSA rispetto al 30% delle persone che avevano frequentato un Centro Diurno tradizionale. Il tempo medio frequenza dei servizi diurni è stato di 41,2 settimana per il Centro d’Incontro e 24,8 settimane per il Centro Diurno.
– Il 97,7% degli utenti che avevano frequentato i Centri d’Incontro si è detto soddisfatto o molto soddisfatto del servizio.
– I caregiver soli che hanno visitato il Centro d’Incontro hanno sofferto meno di disturbi psicologici e psicosomatici.
– Dopo sette mesi di frequenza del Centro d’Incontro il 38,8% dei caregiver informali si sentiva un po’ meno sovraccaricato e il 43,4 si sentiva molto meno sovraccaricato.
– Dopo sette mesi di partecipazione, l’88,6% dei caregiver informali ha dichiarato in un sondaggio anonimo di essere soddisfatto o molto soddisfatto del supporto ricevuto.
Il progetto MeetingDem (2014-2017), finanziato dal JPND, è stato finalizzato ad implementare e valutare i Centri d’Incontro nel Regno Unito, Italia e Polonia.
La valutazione di analisi di efficacia (Brooker et al., 2018) ha confrontato i dati di baseline con quelli post-trattamento del gruppo sperimentale confrontandolo con quelli di un gruppo di controllo sottoposto a cure standard. In ogni paese si sono confrontate un minimo di 25 diadi che utilizzavano MCSP con 25 diadi che ricevevano il programma di cura usuale. I dati di efficacia sono stati raccolti al mese 1 con un follow-al mese 7. Sono stati utilizzate misure validate per valutare la qualità della vita, la depressione, il supporto sociale e la competenza del caregiver.
Non si sono rilevate differenze significative tra le caratteristiche basali dei partecipanti reclutati per il MCSP il gruppo di controllo. I risultati post-trattamento indicano effetti positivi per il MCSP rispetto alla cura usuale. In particolare, il gruppo MCSP ha visto un significativo miglioramento nella qualità della vita al follow-up per quanto riguarda autostima, pensieri positivi e senso di appartenenza a una scala di qualità di vita (DQoL). Allo stesso modo, vi è stata una riduzione significativa dell’impatto emotivo dei sintomi comportamentali sul caregiver (NPI). Non sono invece stati trovati effetti positivi per la depressione (scala di Cornell) o il supporto sociale (scala di Duke).
In un successivo studio qualitativo (Szcześniak et al., 2019) più di 80 persone con demenza e relativi familiari hanno completato un sondaggio di valutazione dopo 3 e 6 mesi di partecipazione al MCSP. Una trentina di partecipanti ha anche preso parte a focus group dopo nove mesi. La percentuale di persone con demenza che erano molto soddisfatte del programma è aumentata significativamente nel tempo. Più dell’80% dei caregiver ha riferito di sentirsi meno appesantita dal carico assistenziale dopo tre mesi di partecipazione a MCSP. Dopo sei mesi, questa percentuale è aumentata significativamente al 91%. L’analisi del focus group ha mostrato che le persone con demenza e gli accompagnatori in tutti i paesi hanno migliorato la loro capacità di mantenere l’equilibrio emotivo. In definitiva quindi i risultati dello studio qualitativo hanno messo in luce come l’MCSP sia molto apprezzato dalle persone affette da demenza e dai caregiver in tutti i paesi e aiuti a promuovere il loro equilibrio emotivo.
Perché aprire un Centro d’Incontro
La demenza è un problema in continua crescita.
La maggior parte delle persone con demenza nelle fasi iniziali e moderate vive in casa, assistito da un familiare. L’assistenza di una persona con demenza è un compito molto gravoso che ha importanti ripercussioni sulla salute fisica e psicologica del caregiver.
Negli ultimi decenni sono state sviluppate varie forme di supporto per le persone affette da demenza e per i loro assistenti informali come servizi diurni, gruppi di attività ricreative e occupazionali per persone con demenza, gruppi di discussione e di supporto per caregiver, servizi domiciliari e molto materiale informativo. Sebbene queste iniziative siano accolte favorevolmente, hanno anche portato a una frammentazione dell’offerta.
I Centri d’Incontro integrano il supporto al caregiver con quello alla persona con demenza, sono accessibili, relativamente economici e al confine tra servizi di cura e di welfare. Inoltre il MCSP si è dimostrato efficace nella ricerca scientifica e nella pratica quotidiana e il livello di gradimento da parte degli utenti è molto alto. La disponibilità di materiale per l’implementazione dei Centri d’Incontro e la presenza sul territorio di esperienze positive contribuiscono alla corretta realizzazione di nuovi Centri d’Incontro.
Come aprire un Centro d’Incontro
Un nuovo Centro d’Incontro può nascere grazie al desiderio di un gruppo di professionisti o di associazioni di familiari di andare incontro all’esigenza di socialità e di integrazione nella comunità delle famiglie.
La ricerca IMO ha messo in luce (Meiland et al., 2005) i fattori che in tutte le fasi di implementazione contribuiscono al successo del progetto:
– la presenza di persone motivate (gruppo promotore e gruppo operativo e personale)
– la collaborazione con altre organizzazioni per quanto riguarda gli invii, il coordinamento delle cure, i trasferimenti, la collaborazione nella realizzazione di varie componenti del programma come gruppi di discussione e incontri informativi.
– la disponibilità di risorse finanziarie. I centri di incontro offrono un supporto integrato alle persone con demenza e ai loro accompagnatori, al confine tra cura e welfare. Nell’esperienza italiana i Centri d’Incontro aperti grazie al progetto di ricerca MeetingDem hanno poi ricevuto sostegno da enti pubblici.
Su questo sito è possibile trovare materiale utile e contatti per aprire un Centro d’Incontro.
IL MEETINGDEM NETWORK
Il 7 giugno del 2018 ad Amsterdam è stato ufficialmente fondato il MeetingDem Network, la rete internazionale dei Centri d’Incontro. Aderiscono alla rete paesi europei (Italia, Paesi Bassi, Polonia, Regno Unito e Spagna) ed extraeuropei (Singapore, Giappone, Australia, Stati Uniti, Cile, Equador e Suriname) università e organizzazioni di welfare coinvolte nello sviluppo e nella valorizzazione del MCSP.
Gli obiettivi principali della rete MEETINGDEM sono:
- Ulteriore diffusione del concetto di Centri d’incontro
- Scambio di conoscenze
- Scambio di esperienze e punti di vista
- Collaborazione internazionale nella ricerca applicata
Per informazioni sul MeetingDem Network clicca qui
CONTATTI
Per informazioni in merito ai Centri d’Incontro è possibile contattare i referenti italiani:
Leonora Chiavari
Rabih Chattat
Elisabetta Farina